Los médicos presionan para incluir máquinas de diálisis en la reserva de emergencia

Por Carrie ArnoldAgo. 7, 2023

Ariel Brigham se estaba ahogando. El huracán Harvey había arrojado más de 50 pulgadas de lluvia en Houston y la costa de Texas, dejando a la texana de 26 años varada en su apartamento inundado.

Pero lo que estaba matando a Brigham no fue el agua del huracán. Fue el exceso de líquido y las toxinas que se acumulaban en su propio cuerpo.

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Brigham tenía insuficiencia renal y dependía de diálisis tres veces por semana para eliminar los desechos de su sangre. Sin tratamientos regulares de diálisis, podría morir. Pero las inundaciones extremas provocadas por Harvey en agosto de 2017 cerraron la mayoría de las clínicas de diálisis de la región e hicieron imposible viajar a otras clínicas y salas de emergencia, incluso en ambulancia. Todo lo que Brigham pudo hacer fue esperar a que bajara el agua.

Cuando finalmente llegó a una sala de emergencias del otro lado de la ciudad, había soportado siete días sin diálisis. El cuerpo de Brigham estaba hinchado con 18 libras de líquido y sus niveles de potasio eran tan altos que su corazón se había desacelerado peligrosamente. Lo único que podía hacer era dormir y vomitar.

“Me estaba muriendo”, dijo. Pero el hospital tenía tantos pacientes enfermos, especialmente aquellos en diálisis, que inicialmente intentaron enviarla a casa después de un solo tratamiento. Sólo cuando un técnico de diálisis habló, Brigham fue admitido para seguimiento y un segundo tratamiento.

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La historia de Brigham refleja la vulnerabilidad de las personas en diálisis que a menudo son pasadas por alto en los planes de emergencia oficiales. Un estudio de 2022 en el Journal of the American Society of Nephrology mostró que los pacientes en diálisis tienen un riesgo significativamente mayor de muerte en los 30 días posteriores a un huracán en comparación con los períodos sin tormentas.

"Es realmente un problema cuando estás atrapado con pacientes que no pueden recibir diálisis y morirán sin ella", dijo José Arrascue, nefrólogo del sur de Florida. “Necesitamos tener algún tipo de reserva de máquinas a las que se pueda acceder rápidamente y utilizarlas en momentos de necesidad. Es salud pública”.

Para ayudar a estos pacientes en tiempos de crisis, algunos defensores han comenzado a presionar para que los equipos de diálisis se incluyan nuevamente en la Reserva Nacional Estratégica (SNS) de EE. UU., un alijo de suministros médicos esenciales almacenados en almacenes de todo el país. En una emergencia de salud pública, que incluye desde pandemias y accidentes nucleares hasta huracanes e incendios forestales, el gobierno federal puede aprovechar las reservas para evitar que las autoridades locales se queden sin el equipo necesario. Las máquinas de diálisis formaron, por primera y única vez, parte del arsenal de 2019 a 2022.

Ahora, mientras el Congreso debate la Ley de Reautorización de Preparación para Pandemias y Todo Peligro que financiaría la reserva de emergencia, algunos temen que las 550.000 personas en diálisis en Estados Unidos vuelvan a ser pasadas por alto.

"En una emergencia de salud pública, es vital garantizar que el acceso al tratamiento sea ininterrumpido", dijo LaVarne Burton, presidenta y directora ejecutiva del American Kidney Fund, en una declaración a STAT. "Los suministros para satisfacer las necesidades de las personas con enfermedad renal terminal deben incluirse en la Reserva Nacional Estratégica".

A mediados de la década de 1990, el entonces presidente Bill Clinton empezó a concebir un depósito nacional de suministros que pudiera utilizarse en caso de un ataque bioterrorista. Algunos de estos suministros, como las vacunas contra la viruela y el ántrax, no estaban disponibles comercialmente. Otros, como el antibiótico ciprofloxacina, podrían ser necesarios en cantidades que superarían la oferta existente.

Con eso en mente, en 1998, el Congreso proporcionó fondos para que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades reunieran productos farmacéuticos y vacunas para lo que más tarde se conocería como el SNS. El papel y la misión de la reserva se han ampliado a lo largo de los años para incluir una amplia gama de suministros médicos que podrían ser necesarios en emergencias que podrían abrumar a las agencias estatales y locales. La financiación del SNS todavía incluye vacunas contra la viruela y el ántrax, pero la reserva también incluye tubos intravenosos, suministros de ventiladores, antídotos y antitoxinas, y otros equipos que salvan vidas.

Las decisiones sobre qué materiales deben incluirse en el SNS requieren tener en cuenta múltiples factores, dijo Mary Denigan-Macauley, directora de salud pública de la Oficina de Responsabilidad Gubernamental, quien dirigió una auditoría del SNS en 2022-23.

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El Departamento de Salud y Servicios Humanos se basa en la orientación de un grupo de expertos federales para tomar decisiones sobre qué incluir en la reserva. En general, dijo Denigan-Macauley, el SNS no está obligado por ley a contener suministros específicos. Pero los fondos para incluir elementos más discrecionales son limitados, sobre todo porque muchos de ellos deben mantenerse actualizados. Los medicamentos y equipos de protección personal (EPP) tienen fechas de vencimiento; las máquinas necesitan ser reparadas.

Es un proceso que requiere mucho tiempo y dinero, dijo Denigan-Macauley, y el HHS debe equilibrar las necesidades competitivas de varios grupos."No pueden hacerlo todo", dijo, "y se les pide que hagan cada vez más".

El acceso a las máquinas de diálisis se convirtió en una preocupación apremiante a raíz de huracanes como Katrina, Sandy y María, que impidieron a los pacientes acceder a la atención en amplias regiones del país, según Jeffrey Silberzweig, director médico del Instituto Rogosin en Nueva York y presidente de la Iniciativa de Asociación de Emergencia de la Sociedad Estadounidense de Nefrología. Señaló que la insuficiencia renal afecta desproporcionadamente a las personas que viven en la pobreza y forman parte de grupos raciales y étnicos marginados, que a menudo tienen la menor cantidad de recursos a su disposición para mitigar los efectos de un desastre.

“Los pacientes en diálisis deben ser una prioridad. No pueden esperar a recibir tratamiento”, afirmó.

La preocupación de la comunidad de nefrología no era sólo incluir las máquinas en la reserva, sino también garantizar que hubiera suficiente personal para operarlas. La mayoría de los equipos de diálisis en hospitales y clínicas ambulatorias requieren meses de capacitación intensiva para aprender a usarlos. Todos los aparatos del mundo no ayudarían si nadie pudiera administrar tratamientos, afirmó Silberzweig.

Sin embargo, en 2019, el HHS había encontrado una solución. Las máquinas Tablo de Outset Medical fueron diseñadas para uso doméstico y tenían una interfaz más fácil de usar. Las enfermeras podrían capacitarse rápidamente sobre cómo usarlos, dijo Jennifer Friedman, vicepresidenta de asuntos gubernamentales de Outset.

El gobierno federal arrendó 50 máquinas Tablo para el SNS a finales de 2019, según documentos oficiales, en un contrato inicial por valor de poco más de 2 millones de dólares. Fue una inversión fortuita, ya que seis meses después, la primera ola de Covid-19 comenzó a abrumar los hospitales de Nueva York y Seattle.

La necesidad de ventiladores y EPP fue noticia. Pero los hospitales también necesitaban desesperadamente máquinas de diálisis, dijo David Goldfarb, nefrólogo del Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York.

Aunque el SARS-CoV-2 infectó los pulmones, también atacó los riñones, dejando a algunos de los pacientes más enfermos con una necesidad desesperada de diálisis a corto plazo para sobrevivir. Los hospitales de Nueva York no tenían suficientes máquinas ni el personal para manejarlas. Los hospitales de Nueva York y otras partes del país también informaron escasez de algunos de los otros equipos y soluciones necesarios para proporcionar diálisis.

"Muchos hospitales de Nueva York estaban a punto de tener que racionar la atención de diálisis a pacientes con lesión renal aguda", dijo Silberzweig. "Nadie estaba adecuadamente preparado para el volumen de necesidad que surgió".

En mayo de 2020 se enviaron máquinas Tablo del SNS a Nueva York y Nueva Jersey para que todos los pacientes hospitalizados que necesitaban diálisis pudieran recibirla. Las máquinas también fueron enviadas a Guam.

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Para Goldfarb, que utilizó las máquinas Tablo en pacientes durante el Covid, la pandemia puso de relieve la necesidad de incluir a los pacientes en diálisis en las capacidades de respuesta de emergencia del país.

"Los pacientes son particularmente vulnerables a los desastres que les impiden llegar a su unidad de diálisis", dijo Goldfarb. “No se trata sólo de equipamiento. Se trata de cuántos turnos hay, cuánto personal tienes y cómo llevar a los pacientes al lugar correcto, para que no pierdan un tratamiento de diálisis”.

A pesar de su uso durante Covid-19, Friedman dijo que el contrato de SNS no se renovó después del año fiscal 2021 y la empresa no recibió ninguna explicación del motivo.

El SNS sigue hoy sin equipo de diálisis, según Denigan-Macauley. El texto de marcado de la Ley de Reautorización de Preparación para Pandemias y Todos los Peligros compartido con STAT tampoco hace una mención específica de los equipos de diálisis ni identifica ningún otro equipo que deba estar en el SNS.

Sin embargo, la reserva no es la única vía importante de preparación para emergencias para proteger a las personas con insuficiencia renal. Los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid, que regulan los centros de diálisis, exigen que todos los centros de diálisis creen planes de emergencia detallados para reducir las interrupciones de la atención. El HHS y los CMS también son socios del programa emPOWER, que proporciona datos a las agencias de salud pública para ayudarles a planificar las necesidades de las personas en riesgo antes de las tormentas, incluida la priorización de la restauración de energía, la atención de las necesidades de refugio y la prestación de asistencia social. cheques.

Peter Kotanko, director de investigación del Instituto de Investigación Renal de Nueva York, señaló que a medida que el cambio climático aumenta la gravedad de los huracanes y otros fenómenos meteorológicos severos, llevar a los pacientes de diálisis a las máquinas necesarias (o viceversa) seguirá siendo un desafío sustancial.

Queda por ver si el secretario del HHS y la Administración de Preparación y Respuesta Estratégicas deciden en última instancia utilizar los fondos de preparación para una pandemia para agregar máquinas de diálisis al SNS. Pero para pacientes renales como Brigham, la situación es una cuestión de vida o muerte.

“Mucha gente murió durante [Harvey]”, dijo Brigham. “Simplemente faltar a un tratamiento debido a un desastre puede provocar la pérdida de la vida”.

Corrección: una versión anterior de esta historia decía erróneamente que las máquinas Tablo se enviaron a Mississippi en 2020.

Carrie Arnold es escritora científica independiente y autora de "Decodificando la anorexia: cómo los avances científicos ofrecen esperanza para los trastornos alimentarios".

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